Selbsthilfegruppe für Eltern und Bezugspersonen von pflegebedürftigen Kindern in Gründung
Die beiden Initiatorinnen schildern die Lebenssituationen von Familien mit schwer erkrankten Kindern an einem Beispiel: Moritz leidet seit Geburt an einer seltenen Stoffwechselerkrankung, die erst nach dem dritten Lebensjahr diagnostiziert wurde. Die Krankheit schreitet fort und er wird mehrmals im Jahr stationär in der Kinderklinik behandelt. Nach einer schweren Lungenentzündung ist eine atemunterstützende Therapie auch zuhause nötig. Sekretmanagement muss intensiv durchgeführt werden, Geräte sind dazu nötig und aus dem Kinderzimmer wird ein Krankenzimmer. Die Eltern sind enorm gefordert und rutschen in die Rolle der Pflegekraft. Gewollt oder ungewollt - es bleibt ihnen oft keine Wahl.
Wenn schwerkranke Kinder nach wochen- oder sogar monatelangen Klinikaufenthalten entlassen werden, sind Eltern mit der Verantwortung für die ambulante Versorgung konfrontiert. Die Erfahrungen haben gezeigt, dass spezialisierte Kinderpflegedienste auch in Unterfranken leider nur in geringem Umfang vorhanden sind. Oftmals müssen die vorhandenen Pflegedienste die Anfrage für ambulante Pflege aufgrund der komplexen Aufgabe ablehnen.
Aus diesem Grund möchten die beiden Initiatorinnen eine Selbsthilfegruppe bilden, um Wissen und Schulung für das Zurechtkommen mit den Alltagsanforderungen der häuslichen Pflege Schritt für Schritt aufzubauen. Es besteht der Wunsch, mittel- und längerfristig ein Netzwerk aufzubauen, das erkrankungsübergreifend die speziellen Bedürfnisse des gesamten Familiensystems im Blick hat.
Die Gruppengründung wird von der Selbsthilfekontaktstelle des Aktivbüros begleitet.
Termine für ein erstes Zusammenkommen sind für Sommer 2025 in Planung.
Bis zu den Gründungsterminen freuen wir uns über Ihre Interessenbekundungen, damit wir Familien in ähnlichen Situationen zusammenführen können.
Bitte nehmen Sie bei Interesse Kontakt zum Aktivbüro auf: Tel. 0931.37 37 06 bzw. aktivbuero@stadt.wuerzburg.de
