Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE)
In einer bundesweit einzigartigen Initiative gründete sich Ende 2007 der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE). Zu den Mitgliedern zählen Vertreter*innen lokaler und regionaler Selbsthilfegruppen, ebenso wie Mitglieder von Bundesvorständen und europäischen Patientenorganisationen. Die Seltenen Erkrankungen gelten zu Recht als die Waisen der Medizin. Die meisten von ihnen sind kaum erforscht, es gibt fast keine ursächlichen Therapien und selbst vielen Ärzten sind diese Krankheiten unbekannt. Umso wichtiger sind Aufklärung, Unterstützung und Vernetzung auf allen Ebenen. Jedes Jahr organisiert der WAKSE gemeinsam mit dem Aktivbüro eine Veranstaltung zum „Rare Disease Day“, um auf die Belange der Betroffenen aufmerksam zu machen. Darüber hinaus arbeitet der Arbeitskreis seit 2015 mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern (ZESE) der Uni Würzburg zusammen.
Hier geht es zur Facebook-Seite des WAKSE: https://www.facebook.com/AKSE08
Flyer des WAKSE:
Tag der Seltenen Erkrankungen – "Rare Disease Day" immer am letzten Tag im Februar
Zunächst ein paar Zahlen zu seltenen Erkrankungen (= "rare diseases")
- Über 300 Millionen Menschen auf der ganzen Welt leben mit einer Seltenen Erkrankung
- Es gibt über 6.000 identifizierte Seltene Erkrankungen
- 72 % der Seltenen Erkrankungen sind genetisch
- 70% der genetischen Seltenen Erkrankungen beginnen im Kindesalter
In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. In Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen.
Weitere Informationen finden Sie hier:
https://www.achse-online.de/de/
https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zese/startseite/
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
Weitere Materialien für die Kampagne zum Download finden Sie hier:
https://rarediseaseday.org/downloads