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Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE)

Das Aktvibüro unterstützt den Würzburger Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen und veranstaltet jährlich gemeinsam mit dem WAKSE den "Tag der seltenen Erkrankungen". 

In einer bundesweit einzigartigen Initiative gründete sich Ende 2007 der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE). Zu den Mitgliedern zählen Vertreter*innen lokaler und regionaler Selbsthilfegruppen, ebenso wie Mitglieder von Bundesvorständen und europäischen Patientenorganisationen. Die Seltenen Erkrankungen gelten zu Recht als die Waisen der Medizin. Die meisten von ihnen sind kaum erforscht, es gibt fast keine ursächlichen Therapien und selbst vielen Ärzten sind diese Krankheiten unbekannt. Umso wichtiger sind Aufklärung, Unterstützung und Vernetzung auf allen Ebenen. Jedes Jahr organisiert der WAKSE gemeinsam mit dem Aktivbüro eine Veranstaltung zum „Rare Disease Day“, um auf die Belange der Betroffenen aufmerksam zu machen. Darüber hinaus arbeitet der Arbeitskreis seit 2015 mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern (ZESE) der Uni Würzburg zusammen. 

Hier geht es zur Facebook-Seite des WAKSE: https://www.facebook.com/AKSE08externer Link

Flyer des WAKSE: 

WAKSE Flyer WAKSE Flyer, 1684 KB

 

Logo WAKSE


Tag der Seltenen Krankheiten – Rare Desease Day am 28. Februar 2021
 

Zunächst ein paar Zahlen zu seltenen Krankheiten (= rare diseases)

  • Über 300 Millionen Menschen auf der ganzen Welt leben mit einer seltenen Krankheit.
  • Es gibt über 6.000 identifizierte seltene Krankheiten.
  • 72 % der seltenen Krankheiten sind genetisch 
  • 70% der genetischen seltenen Krankheiten beginnen im Kindesalter

In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen etwa 8.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch "Orphan Diseases" genannt.

Die Kernbotschaft für den Tag der Seltenen Krankheiten 2021 lautet:

Foto: https://rarediseaseday.org/downloads
Foto: https://rarediseaseday.org/downloads


Was ? Warum? Wer?

Der Tag der Seltenen Krankheiten ist eine internationale Sensibilisierungskampagne für seltene Krankheiten. Hauptziel der Kampagne ist es, in der breiten Öffentlichkeit - genauso wie bei den politischen Entscheidungsträgern und Vertretern der Industrie - über seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patient*innen, der Angehörigen und der Helferteams aufmerksam zu machen.

Der Tag der Seltenen Krankheiten findet jedes Jahr am letzten Februartag statt. Eben aus dem Grund, da der letzte Februartag auch ein seltener Tag ist! Dieses Jahr findet der Tag der selten Krankheiten am 28. Februar statt.

Aufmerksam machen und in der Gesellschaft zu sensibilisieren ist deshalb so wichtig, weil bei den über 6.000 identifizierten seltenen Krankheiten aufgrund der Seltenheit jeder einzelnen Krankheit Fachwissen auch heute noch immer knapp ist.
 

Mut zum Mitmachen

Der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) unterstützt dieses Jahr mit einer Plakataktion - downloaden Sie das Plakat und machen Sie mit!

Seltene Krankheiten Plakat, 5447 KB


Zeigen Sie sich solidarisch und teilen unsere Plakat im Freundes- und Familienkreis, auf der Arbeit oder in den sozialen Medien unter dem Hashtag #RareDiseaseDay.


Weitere Informationen finden Sie hier:

https://rarediseaseday.org/externer Link

https://www.achse-online.de/de/externer Link

https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zese/startseite/externer Link

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.phpexterner Link

https://www.se-atlas.de/externer Link

Weitere Materialien für die Kampagne zum Download finden Sie hier:

https://rarediseaseday.org/downloadsexterner Link


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Karmelitenstraße 43
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