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Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE)

Das Aktvibüro unterstützt den Würzburger Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen und veranstaltet jährlich gemeinsam mit dem WAKSE den "Tag der Seltenen Erkrankungen". 

In einer bundesweit einzigartigen Initiative gründete sich Ende 2007 der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE). Zu den Mitgliedern zählen Vertreter*innen lokaler und regionaler Selbsthilfegruppen, ebenso wie Mitglieder von Bundesvorständen und europäischen Patientenorganisationen. Die Seltenen Erkrankungen gelten zu Recht als die Waisen der Medizin. Die meisten von ihnen sind kaum erforscht, es gibt fast keine ursächlichen Therapien und selbst vielen Ärzten sind diese Krankheiten unbekannt. Umso wichtiger sind Aufklärung, Unterstützung und Vernetzung auf allen Ebenen. Jedes Jahr organisiert der WAKSE gemeinsam mit dem Aktivbüro eine Veranstaltung zum „Rare Disease Day“, um auf die Belange der Betroffenen aufmerksam zu machen. Darüber hinaus arbeitet der Arbeitskreis seit 2015 mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern (ZESE) der Uni Würzburg zusammen. 

Hier geht es zur Facebook-Seite des WAKSE: https://www.facebook.com/AKSE08externer Link

Flyer des WAKSE: 

WAKSE Flyer WAKSE Flyer, 1684 KB

 

Logo WAKSE

Tag der Seltenen Erkrankungen – "Rare Disease Day" am 28. Februar 2022
 

Zunächst ein paar Zahlen zu seltenen Erkrankungen (= "rare diseases")

  • Über 300 Millionen Menschen auf der ganzen Welt leben mit einer Seltenen Erkrankung
  • Es gibt über 6.000 identifizierte Seltene Erkrankungen
  • 72 % der Seltenen Erkrankungen sind genetisch 
  • 70% der genetischen Seltenen Erkrankungen beginnen im Kindesalter

In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. In Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. 

Die Kernbotschaft für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 lautet:

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Was ? Warum? Wer?

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine internationale Sensibilisierungskampagne für seltene Krankheiten. Hauptziel der Kampagne ist es, in der breiten Öffentlichkeit - genauso wie bei den politischen Entscheidungsträgern und Vertretern der Industrie - über seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patient:innen, der Angehörigen und der Helferteams aufmerksam zu machen.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet jedes Jahr am letzten Februartag statt. Eben aus dem Grund, da der letzte Februartag auch ein seltener Tag ist! Dieses Jahr findet der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar statt.

Aufmerksam machen und in der Gesellschaft zu sensibilisieren ist deshalb so wichtig, weil bei den über 6.000 identifizierten seltenen Krankheiten aufgrund der Seltenheit jeder einzelnen Krankheit Fachwissen auch heute noch immer knapp ist.
 

Digitale Filmwoche zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) unterstützt den "Rare Disease Day" dieses Jahr mit einer digitalen Filmwoche, die vom 28. Februar bis 06. März stattfindet! Unter https://www.wuerzburg.de/wakse finden Sie ab dem 28.02.22 interessante Filme zum Thema Seltene Erkrankungen allgemein und zu verschiedenen Diagnosen. Schauen Sie vorbei!

Filmwoche zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 Filmwoche zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022, 3195 KB

Weitere Informationen finden Sie hier:

https://rarediseaseday.org/externer Link

https://www.achse-online.de/de/externer Link

https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zese/startseite/externer Link

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.phpexterner Link

https://www.se-atlas.de/externer Link

Weitere Materialien für die Kampagne zum Download finden Sie hier:

https://rarediseaseday.org/downloadsexterner Link

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